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那個想聽粉筆被掰斷聲音的女孩是個“阿斯”(AS)

2024-11-26 10:39 閱讀 31367

11月22日,九江市婦幼保健院兒童心理行為科主任孟群受邀做客九江交通廣播《動感早上》欄目。在節(jié)目中,孟群主任講述了她的從醫(yī)之路,也為廣大聽眾普及了兒童“孤獨癥譜系障礙”的相關知識,先來復習下節(jié)目內容吧!

本期“婦保健康小課堂”跟大家科普下“孤獨癥譜系障礙”中的“阿斯伯格綜合征”。先給大家講個門診故事:

6歲的女孩小紅(化名)于2020年9月開學后一周被媽媽帶來看診,理由是:上課坐不住、不守紀律、搞破壞、不合群、影響班集體正常學習……全家已經(jīng)被各種投訴弄得焦頭爛額。

老師的評價是:這個孩子很聰明,但有點與眾不同,經(jīng)常突然的不當舉動讓老師心力交瘁,老師也很想搞清楚原因是什么……

這個女孩的行為,到底是性格使然?還是教養(yǎng)原因?還是存在注意力缺陷多動障礙(俗稱多動癥)?又或者是熱門的孤獨癥譜系障礙(簡稱孤獨癥)?

帶著這樣的疑問,??乒ぷ魅藛T經(jīng)過抽絲剝繭,最終確定小女孩患的是阿斯伯格綜合征(AS)。從2020年到現(xiàn)在,這四年來,他們一直陪伴著這個兒童和她的家庭,與他們一同與疾病斗智斗勇。如今,終于有所收獲。今年,學校老師在反饋中寫道:“孩子可以較認真跟上班級做操了,好像可以聽勸了,不會動不動就發(fā)怒了……”雖然孩子的外婆還是會對女孩不定期出現(xiàn)的一些感到困惑和不解,比如她想聽粉筆被掰斷的聲音、愛看餐廳面巾紙燃燒發(fā)出的漂亮的光等,但總的來說,家庭終于恢復了些平靜。

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什么是阿斯伯格綜合征?

提到阿斯伯格綜合征(AS),有些人會想到熱門美劇《良醫(yī)》中的男主角肖恩。肖恩是一名外科醫(yī)生,他過目不忘,擁有無比精準的判斷能力,但生活中的肖恩卻是一個十足的“怪人”。他很難和別人正常溝通,不會察言觀色,會當著眾人的面,直接讓上司下不來臺……

劇中的肖恩,經(jīng)過美化包裝,很容易讓人獲得好感,畢竟人們對天才總是抱有好奇和興趣,不過現(xiàn)實生活并不總是如影視劇一樣美好。

現(xiàn)實生活中,北大韋神身上也有很多標簽:智商超群、不擅社交、興趣狹窄……因為一系列異于常人的行為,有人說韋神是典型的AS。

劃重點:AS是有嚴格的診斷標準的,不能通過網(wǎng)上的視頻片段或者猜測直接判斷哦。

阿斯伯格是“天才病”嗎?

阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨癥譜系障礙(ASD)(DSM-5診斷標準)或廣泛性發(fā)育障礙(PDD)(ICD-10診斷標準),AS的主要臨床特征為社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板重復的行為方式。因為早期沒有明顯的語言和智能障礙,因此,和典型的孤獨癥相比,診斷起來更為困難,忽視、誤診或者延遲診斷時有發(fā)生。

因為他們當中不乏智力超常之人,所以AS本身被賦予了很多不合理的期待。但更多阿斯伯格患者的智力水平和平常人并無區(qū)別,并且常常出現(xiàn)智力發(fā)展不平衡現(xiàn)象?!疤觳挪 钡恼f法,其實是對他們的最大誤解,沒有讓他們獲得真正的理解和尊重。

阿斯伯格綜合征的主要特征是什么?

1.社交障礙:患者在社交互動中可能表現(xiàn)出困難,難以理解他人的情感和非語言信號,難以建立和維持人際關系。

2.溝通障礙:雖然語言發(fā)展通常正常,但患者在溝通方式上可能顯得刻板或過于直接,難以理解幽默、諷刺等語言的微妙之處。

3.重復行為和興趣:患者可能對某些特定主題或活動表現(xiàn)出過度的興趣,或者有重復的行為模式,如手部拍動或搖晃身體。

4.感官敏感性:對聲音、觸覺、味道、氣味或視覺刺激可能表現(xiàn)出過度敏感或不敏感。

5.運動協(xié)調障礙:約60%的AS會有動作笨拙,不愛運動,常有奇怪甚至獨特的步態(tài),缺乏流暢性;也見于精細動作,比如寫字、使用剪刀等能力,無法有流暢的節(jié)奏。

與孤獨癥譜系障礙中的其他類型相比,阿斯伯格綜合征患者通常在語言和認知發(fā)展方面沒有明顯延遲,甚至可能在某些領域表現(xiàn)出特殊才能或興趣。然而,他們在社交和溝通方面的障礙仍然會對日常生活產(chǎn)生影響。

患有阿斯伯格綜合征是一種怎樣的感受?

盡管現(xiàn)代醫(yī)學發(fā)展迅速,但關于AS,目前仍有許多未知,如孤獨癥譜系一樣,它的病因至今仍未明確,目前考慮可能是遺傳和環(huán)境因素相互作用的結果。所以,AS人士的自述能為我們提供一個了解他們的窗口。如《阿斯伯格綜合征完全指南》一書中提出:AS孩子在早期未被確診時,旁人會認為他們行為怪異、粗魯、自私。如果沒有經(jīng)過專業(yè)醫(yī)生的診斷,為他們的行為找出合理解釋,身邊人會對他們進行道德評價,會引發(fā)更加不當?shù)男袨楹蛻B(tài)度。

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《這世界唯一的你》一書則幫助我們了解AS孩子獨特的行為和學習方式,學習在和AS日常相處中的技巧,比如選擇在比較安靜的場所,語句盡量簡單明了,少用暗示、潛臺詞和一些過于主觀的表達。最重要的是,在必要的醫(yī)療教育康復支援下,也接納他們本來的樣子和特質,理解他們對某些聲音和光影敏感或遲鈍。

孤獨癥譜系障礙其他類型

和阿斯伯格綜合征的預后區(qū)別?

孤獨癥譜系障礙其他類型(ASD)和阿斯伯格綜合征在病情嚴重程度和臨床表現(xiàn)上存在差異,因此它們的預后也不同。對智力和語言影響較大的ASD類型兒童的預后相對AS更差,往往需要長期的治療和康復。

而阿斯伯格綜合征兒童雖然也在社交和興趣方面存在特質性或者障礙,但因他(她)們智力和語言發(fā)育相對正?;蚪咏7秶菀妆患议L忽視早期蛛絲馬跡的行為,因此有可能到學齡期或者更年長后因多動、注意力不集中、社交困難情緒問題或被老師、家長投訴等看診而被追溯才診斷,增加治療的難度,孩子也可能有了更多的不良體驗和受挫感,反而預后不佳。

盡早識別科學干預合理期望

根據(jù)兒童心理行為科近3年確診為孤獨癥譜系障礙兒童526名的數(shù)據(jù),男女比例約為4:1;0-4歲兒童占比為52.1%,4-6歲兒童為33%;根據(jù)癥狀及程度的不同,回歸普通校園的比率為33%,部分融合為27%。

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經(jīng)過大家多年持之以恒的努力,小齡兒童被重視被發(fā)現(xiàn)的比例在增加,??茊卧獙嵺`工作也證明,早期科學的綜合干預可以改善預后。

“五不”原則幫助早期篩查ASD

不(少)看:孤獨癥患兒早期表現(xiàn)缺乏有意義的目光接觸,表現(xiàn)為不看人或者很少看人。

不(少)應:患兒不能或者很少回應呼喚,但對于感興趣的聲音又會表現(xiàn)得聽覺敏銳。

不(少)指:患兒不會用食指指向所需,而是將大人手拉向所需;同樣表現(xiàn)為肢體語言匱乏如不會點頭等。

不(少)語:表現(xiàn)為語言落后尤其是溝通性語言的落后,部分兒童表現(xiàn)為不恰當?shù)恼Z言方式。

不當:不恰當?shù)挠螒蚍绞饺甾D圈、轉動車輪、排列物品及固執(zhí)等。

0-3歲兒童心理行為預警篩查

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團隊訓練組人員介紹

“語言社交融合及注意力綜合干預”團隊訓練組人員介紹

胡楊特教老師

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兒童心理行為科資深康復訓練師,三級心理咨詢師。培聲聽力語言中心兒童語言家庭培訓師;先后完成江西省孤獨癥兒童康復技術培訓、自閉癥兒童整合式康復訓練培訓、結構化教學法課程培訓、孤獨癥學習風格LSP模式培訓及社交思維及社交概念培訓,勤奮好學、愛笑,積累了豐富的康復教學經(jīng)驗。

黃欽心理治療師

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兒童心理行為科訓練組成員。精神醫(yī)學專業(yè)背景,曾參加北大六院注意力執(zhí)行功能課程培訓等。重點承擔評估、學習能力注意力綜合訓練、兒童青少年心理輔導心理支援,親和共情,得到孩子們的喜愛和家長的認同

溫馨再提醒

1.早期篩查、科學的早期綜合干預,可以改善早期疑似或高危預警ASD兒童的預后;

2.家庭支持、父母彈性且實際地期待,父母身心健康可以改善中、重度ASD兒童的預后;

3.家長更多了解普通孩子的行為發(fā)育進程,提升親子養(yǎng)育技能,并學習溫和堅定的行為管理技能,可以幫助ASD兒童度過每個跨越階段(進步及停滯)的情緒風暴;

4.和專業(yè)人員保持聯(lián)系,定期隨訪和評估,處理ASD兒童發(fā)展過程中可能合并的醫(yī)療問題,如:睡眠障礙、過敏食物不耐受、貧血維生素D缺乏、注意力缺陷多動、抽動障礙等,可以提高干預效果;

5.對不同類型、不同程度的ASD兒童應有科學的認識及符合科學的目標,積極尋求支援,合理期待。

科室咨詢電話:

0792-8195671,8552193(8小時內

科室地址:

八里湖院區(qū)(西院)門診4樓A區(qū)及B區(qū)綜合訓練區(qū)

(來源:九江市婦幼保健院)

編輯:畢典夫

責編:曹玉婷

審核:許欽

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