系統(tǒng)性紅斑狼瘡≠絕癥！這些治療手段能控制病情
提及“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”就令人色變？國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心最新數(shù)據(jù)顯示，我國SLE患者10年生存率已超過90%！這種曾被視為“不治之癥”的疾病，隨著醫(yī)學(xué)進步已成為可長期管理的慢性病。今天，讓我們跟隨風(fēng)濕免疫結(jié)締組織病科專家，科學(xué)認(rèn)識這一特殊疾病。
一、揭開疾病面紗：免疫系統(tǒng)的“誤傷”
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是自身免疫性疾病中的典型代表。當(dāng)免疫系統(tǒng)將自身組織誤判為“敵人”發(fā)起攻擊時，可引發(fā)多器官炎癥反應(yīng)。需明確的是，盡管目前尚無法完全根治，但通過規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者能實現(xiàn)病情穩(wěn)定，回歸正常生活。
二、癥狀識別指南：警惕這些身體信號
SLE癥狀復(fù)雜多樣，常見表現(xiàn)包括：
1.皮膚癥狀
蝶形紅斑：鼻梁與雙頰對稱性紅斑（發(fā)生率約50%）
光敏感：日曬后皮膚紅斑、瘙癢（發(fā)生率76%）
脫發(fā)：彌漫性或斑片狀脫發(fā)（發(fā)生率45%）
2.全身癥狀
持續(xù)性低熱（83%）、重度疲乏（90%）
3.關(guān)節(jié)癥狀
手、腕、膝關(guān)節(jié)疼痛腫脹（易誤診為普通關(guān)節(jié)炎）
4.內(nèi)臟損害
腎臟：血尿、蛋白尿（60%患者出現(xiàn)）
心肺：胸痛、呼吸困難（50%患者受累）
神經(jīng)系統(tǒng)：頭痛、記憶力減退（25%患者出現(xiàn)）
溫馨提示：癥狀存在個體差異，建議出現(xiàn)2項及以上癥狀及時就醫(yī)篩查。
三、誘因解析：五大風(fēng)險因素需警惕
遺傳因素：直系親屬患病風(fēng)險提升20倍，已發(fā)現(xiàn)80余個相關(guān)基因
紫外線：明確可加重皮膚及系統(tǒng)損害
雌激素波動：育齡女性高發(fā)，妊娠期易復(fù)發(fā)
藥物影響：部分減肥藥、避孕藥可能誘發(fā)
感染因素：細(xì)菌感染最常見，呼吸道感染需重點防范
四、治療方案：分層管理精準(zhǔn)施策（一）基礎(chǔ)藥物治療
糖皮質(zhì)激素：快速控制急性期炎癥（需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量）
羥氯喹：作為基礎(chǔ)治療長期使用（推薦等級A）
免疫抑制劑：用于中重度患者（如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯）
（二）創(chuàng)新治療進展
生物靶向藥：精準(zhǔn)抑制異常免疫反應(yīng)（重癥緩解率達78%）
JAK抑制劑：調(diào)節(jié)免疫平衡的新型小分子藥物
CAR-T細(xì)胞療法：通過基因改造T細(xì)胞靶向清除致病B細(xì)胞（臨床試驗階段）
干細(xì)胞移植：重建正常免疫系統(tǒng)（適用于難治性病例）
五、生活管理：細(xì)節(jié)決定預(yù)后（一）日常防護
嚴(yán)格防曬：外出使用SPF50+防曬霜，避免10:00-16:00紫外線高峰期暴露
環(huán)境規(guī)避：遠(yuǎn)離重金屬（鈾、鉛、鎘）、雙酚A等有害物質(zhì)
感染預(yù)防：流感季佩戴口罩，定期接種疫苗
（二）科學(xué)運動
急性期：以靜養(yǎng)為主，保證8-10小時睡眠
穩(wěn)定期：每周5次中等強度運動（游泳、太極、瑜伽等），單次不超過30分鐘
（三）飲食管理
優(yōu)質(zhì)蛋白：按1.2g/kg/d補充（雞蛋、魚肉為首選）
限鹽控油：每日鈉攝入<3g（特別是有蛋白尿者）
慎選食材：避免芹菜、無花果等光敏性食物
六、慢病管理：醫(yī)患攜手共抗疾病
定期隨訪：每3個月檢測抗dsDNA抗體、補體等關(guān)鍵指標(biāo)
生育管理：病情穩(wěn)定1年以上可考慮妊娠（需全程醫(yī)學(xué)監(jiān)護）
心理支持：可通過“中國SLE患者關(guān)愛聯(lián)盟”獲取專業(yè)輔導(dǎo)
自我監(jiān)測：記錄體溫、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛等變化，及時反饋主治醫(yī)師
SLE治療已進入精準(zhǔn)管理時代，規(guī)范隨訪與依從性治療是成功關(guān)鍵。讓我們破除偏見，科學(xué)應(yīng)對，共同書寫“與狼共舞”的生命篇章。如果你或身邊的人有疑似癥狀，一定要及時就醫(yī)，早發(fā)現(xiàn)、早治療，才能更好地控制病情。
本期科普專家：
劉炬主任醫(yī)師教授
九江市經(jīng)開區(qū)人民醫(yī)院院長
九江市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕病醫(yī)院院長
中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會委員
中華中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會委員
中國風(fēng)濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟常務(wù)理事
海峽兩岸醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會委員
中國風(fēng)濕免疫病相關(guān)生殖與妊娠研究委員會委員
中國研究型醫(yī)院學(xué)會風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會委員
江西省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會副主任委員
江西省中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病專業(yè)委員會副主任委員
江西省研究型醫(yī)院學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會副主任委員
江西省康復(fù)學(xué)會風(fēng)濕病專業(yè)委員會副主任委員
九江市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會主任委員
九江市風(fēng)濕免疫專業(yè)質(zhì)控中心主任
九江市首屆十大名醫(yī)工作室領(lǐng)銜人
從事風(fēng)濕免疫疾病工作二十余年，擅長治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、血管炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、多發(fā)性肌炎皮肌炎、硬皮病、成人still病、白塞氏病等風(fēng)濕免疫疾病。
門診坐診時間：九江市第一人民醫(yī)院活水院區(qū)（老院）周一上午/周三上午
湯艷華
副主任醫(yī)師電話：13507022760
結(jié)締組織病?？曝?fù)責(zé)人
江西省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會青年副主任委員
江西省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會痛風(fēng)學(xué)組副組長
江西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會風(fēng)濕類疾病專業(yè)委員會常務(wù)委員
江西省保健學(xué)會罕見病分會常務(wù)委員
九江市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕免疫學(xué)科專業(yè)委員會秘書長
擅長系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、多肌炎/皮肌炎、系統(tǒng)性硬化、系統(tǒng)性血管炎、不明原因發(fā)熱、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的診斷及治療。擅長干燥綜合征不同系統(tǒng)受累的診療。
門診坐診時間：
九江市第一人民醫(yī)院活水院區(qū)（老院）周二上午/周六上午
九江市第一人民醫(yī)院八里湖院區(qū) 周三上午
（來源：九江市第一人民醫(yī)院開發(fā)區(qū)分院）
編輯：畢典夫
責(zé)編：曹玉婷
審核：朱靜
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