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全國殘疾預(yù)防日是每年8月25日，由國務(wù)院于2017年6月24日批準(zhǔn)設(shè)立，旨在通過預(yù)防疾病和傷害減少殘疾發(fā)生。今年8月25日是我國第九個殘疾預(yù)防日，今年主題為“預(yù)防傷害致殘共創(chuàng)健康生活”。

一、認(rèn)識小兒腦癱：并非絕境，只是不同的成長路徑

科學(xué)定義：小兒腦癱是指出生前到嬰兒期（通常指1歲以內(nèi)）大腦發(fā)育過程中受到損傷或異常，導(dǎo)致以運(yùn)動和姿勢發(fā)育障礙核心的一組永久性、非進(jìn)行性綜合征。它影響肌肉控制、協(xié)調(diào)和平衡，可能伴有感知覺、認(rèn)知、交流、行為等問題。

關(guān)鍵認(rèn)知點(diǎn)：

“非進(jìn)行性”：大腦損傷本身不會惡化，但肌肉骨骼問題可能隨成長變化（如關(guān)節(jié)攣縮）。

“綜合征”：表現(xiàn)多樣，每個孩子都不同，從輕微行走不穩(wěn)到需要全面支持。

“永久性但不等于靜止”：*通過科學(xué)干預(yù)，功能可以得到顯著改善！

“非傳染、非遺傳”：不會傳染，絕大多數(shù)非遺傳病。

二、成因復(fù)雜：理解風(fēng)險，更關(guān)注當(dāng)下

常見原因：

出生前：宮內(nèi)感染、胎兒缺氧、胎盤問題、早產(chǎn)（尤其極低體重兒）、多胎妊娠、遺傳因素（少數(shù)）。

圍產(chǎn)期：分娩過程缺氧窒息、產(chǎn)傷、嚴(yán)重黃疸。

出生后：嬰兒期腦部感染（如腦膜炎）、嚴(yán)重腦外傷、腦血管意外等。

重要提示：很多病例原因不明。了解風(fēng)險旨在加強(qiáng)孕期保健和新生兒護(hù)理，而非指責(zé)家長。關(guān)愛始于接納現(xiàn)實(shí)，共同面對未來。

三、早期識別：抓住黃金干預(yù)期

核心警示信號（嬰幼兒期）：

運(yùn)動里程碑落后：3月不能抬頭，6月不能翻身，8月不能獨(dú)坐，1歲半不能獨(dú)走。

姿勢異常：身體持續(xù)僵硬或過度松軟；抱時感覺身體打挺或“打軟”；偏好一側(cè)肢體（偏側(cè)性）。

動作模式異常：不會伸手抓物或只用一只手；爬行姿勢不對稱（如拖腿爬）；踮腳尖走路。

喂養(yǎng)困難：吸吮無力、頻繁嗆咳、吞咽困難。

過度反應(yīng)或反應(yīng)遲鈍：對聲音、觸摸等刺激異常敏感或毫無反應(yīng)。

行動呼吁：發(fā)現(xiàn)任何疑慮，務(wù)必及時咨詢兒科醫(yī)生或兒童康復(fù)科專家！早期診斷和干預(yù)（0-3歲黃金期）效果最佳。

四、康復(fù)之路：多元協(xié)作，點(diǎn)亮潛能

九江市中醫(yī)院康復(fù)科在兒童腦癱治療方面具有顯著的臨床經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)優(yōu)勢，尤其在中西醫(yī)結(jié)合治療領(lǐng)域療效突出。中醫(yī)康復(fù)腦癱強(qiáng)調(diào)整體調(diào)理與個體化方案，結(jié)合現(xiàn)代康復(fù)技術(shù)（如運(yùn)動訓(xùn)練、矯形手術(shù)），能顯著改善患兒生活質(zhì)量。

康復(fù)科核心理念：綜合康復(fù)、長期堅(jiān)持、家庭參與、融入社會。

主要康復(fù)手段：

物理治療（PT）：改善運(yùn)動功能、姿勢控制、肌力和關(guān)節(jié)活動度。

作業(yè)治療（OT）：提升精細(xì)動作、日常生活能力（吃飯、穿衣等）、感知覺。

言語語言治療（ST）：解決構(gòu)音障礙、吞咽困難、語言理解和表達(dá)問題。

輔具適配：矯形器（如踝足矯形器AFO）、助行器、輪椅等，支撐功能，預(yù)防畸形。

中醫(yī)治療：根據(jù)患兒不同證型辨證論治，采取補(bǔ)腎培元、益精填髓等中藥口服對癥治療，中醫(yī)頭針、體針等針刺治療醒腦開竅，降低肌張力，改善痙攣性腦癱患兒。

教育干預(yù)：特殊教育或融合教育支持，發(fā)掘認(rèn)知和學(xué)習(xí)潛能。

心理支持：關(guān)注孩子及家庭成員的心理健康，培養(yǎng)積極心態(tài)。

藥物治療/手術(shù)治療（必要時）：如肉毒毒素注射緩解痙攣，骨科手術(shù)矯正畸形。

康復(fù)目標(biāo)：最大化功能獨(dú)立，提高生活品質(zhì)，促進(jìn)社會參與！

五、社會支持：構(gòu)筑溫暖包容的環(huán)境

政策保障：殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目、特殊教育支持、醫(yī)療保障（部分地區(qū)納入門診慢?。?、殘疾人“兩項(xiàng)補(bǔ)貼”。

教育融合：推動融合教育理念，提供合理便利（無障礙環(huán)境、特教資源教師支持），讓每個孩子都有平等受教育的權(quán)利（政策保障：不因殘疾被普通學(xué)校拒絕）。

無障礙環(huán)境：建設(shè)物理環(huán)境（坡道、電梯、低位設(shè)施）和信息溝通（手語、字幕、易讀）的無障礙。

公眾態(tài)度：

理解與尊重：理解腦癱是神經(jīng)發(fā)育障礙，行為可能“不同”但非故意。

平等對待：避免過度憐憫或歧視，將他們視為有獨(dú)特優(yōu)勢的個體。

友善溝通：耐心傾聽（若語言困難，可嘗試簡單詞匯、圖畫或耐心等待）；提供幫助前，先詢問對方需求。

消除歧視與偏見：不圍觀、不嘲笑、不貼標(biāo)簽。他們的價值不因行動或表達(dá)方式而改變。

六、我們能做什么：點(diǎn)滴行動，匯聚大愛

1.傳播知識：分享科學(xué)信息，消除誤解和污名。

2.平等尊重：在社區(qū)、學(xué)校、公共場所，以平常心對待腦癱兒童及家庭，主動微笑、友善溝通。

3.提供便利：看到需要幫助時（如開門、讓座），禮貌詢問并提供協(xié)助。

4.支持融合：鼓勵孩子與不同能力的小伙伴一起玩耍學(xué)習(xí)；支持學(xué)校、社區(qū)開展融合活動。

5.關(guān)愛家庭：理解照顧者的不易，一句真誠的問候、一次短暫的看護(hù)協(xié)助都是莫大支持。

6.貢獻(xiàn)力量：在能力范圍內(nèi)，支持專業(yè)的腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)、公益項(xiàng)目（如捐款、志愿服務(wù)）。

每一個“慢天使”的成長，都凝聚著家庭無盡的愛與堅(jiān)持，也呼喚著整個社會的理解與托舉。腦癱帶來的挑戰(zhàn)是真實(shí)的，但生命的韌性與潛力同樣驚人。讓我們以科學(xué)為燈，以關(guān)愛為橋，消除偏見，構(gòu)建包容。在這個助殘日，讓我們共同承諾：不冷漠、不歧視、不放棄。用尊重與行動，為腦癱兒童及其家庭撐起一片充滿希望的天空，讓每一朵獨(dú)特的花，都能在陽光下綻放屬于自己的絢爛光彩！

擁抱不同，見證成長！讓愛與支持，成為他們前行路上最堅(jiān)實(shí)的力量！